Mi chiamo Giacomo e questa è la mia storia:
A febbraio del 2010 la mia mamma e il mio papà sono andati a fare l’ecografia morfologica (20 sett di gravidanza) per vedere se ero un maschio o una femmina e naturalmente per vedere se stavo bene. Invece hanno scoperto che avevo la CCAM. All’inizio è stato davvero difficile per loro accettare la diagnosi, infatti pensavano che il loro piccoletto fosse sano come un pesce come il fratellino Vittorio. Non era così.
Sono andati a fare tante ecografie e due risonanze magnetiche, avanti e indietro a Milano per 4 mesi. La diagnosi è cambiata da CCAM a sequestro polmonare, che è molto simile alla CCAM. Loro hanno imparato a conoscere l’ospedale dove sarei nato e i medici che ci lavorano (che sono molto in gamba!) e si sono preparati alla mia nascita, senza sapere bene cosa aspettarsi e per quanto tempo sarei rimasto in terapia intensiva. La mia mamma per fortuna aveva trovato un gruppo di supporto su internet, con altre mamme che avevano avuto bambini con la CCAM come me (di cui una sola italiana), che le avevano dato tanta speranza e aiuto. Rispondevano a tutte le sue domande, anche a quelle che non riusciva a fare ai dottori. Erano mamme speciali e capivano perfettamente come si sentiva.
Quando scopri che il tuo bambino ha la CCAM non è facile trovare informazioni sulla malformazione perché è davvero molto rara e quindi la mamma era davvero felice che qualcuno capisse il suo stato d’animo e potesse scriverle qualche parola di conforto.
Io sono nato il 21 Giugno alle 21:25 di sera: il mio pianto è stato una gioia per la mia mamma. Lei mi ha visto solo due minuti e poi mi hanno subito portato via dal mio neonatologo per tutti i controlli. Il mio papà è venuto con me e poi mi ha fatto salutare velocemente la mamma prima di accompagnarmi in terapia intensiva.
Ho fatto i raggi e la tac e i medici hanno detto che avrebbero dovuto operarmi in fretta, perché i vasi che “nutrivano” il sequestro potevano causare un afflusso troppo grande di sangue nel mio corpo. A Luglio l’ecocardiogramma e l’ecografia addominale andarono bene e il chirurgo quindi decise di operarmi a Settembre, il 6. L’estate fu difficile: i miei genitori continuavano a pensare all’operazione, e non andammo nemmeno in ferie per paura di essere troppo lontani dall’ospedale nel caso fosse successo qualcosa.
Il dottore spiegò cosa sarebbe successo durante l’operazione: avrebbero tolto la massa e l’accesso arterioso e venoso che andava giù sotto il diaframma nella vena porta. Dissero ai miei genitori di prepararsi a vedermi intubato, con il catetere, il drenaggio e il sondino naso-gastrico per l’alimentazione. La mia mamma era così impaurita e sconvolta, ma per fortuna le mamme del gruppo della CCAM le davano coraggio.
E il giorno dell’operazione arrivò e io rimasi dentro per 3 ore e mezzo. Vedermi uscire dalla sala operatoria fu uno shock per i miei genitori. Rimasi in terapia intensiva per due giorni e lì la mamma mi portava il suo latte da mettere nel sondino che mi alimentava. Due giorni davvero difficili e lunghissimi per me e per lei. Ma io ero forte: il respiratore l’avevano tolto quasi subito e appena tolto anche il catetere iniziavo a stare un po’ meglio. Poi la mia mamma mi aveva portato il mio coniglietto (me l’aveva regalato mio fratello e aveva il suo odore) e io avevo appoggiato la guancia a lui.
Uscito dalla terapia intensiva iniziai a migliorare in fretta: la mamma mi dava da mangiare mettendomi sdraiato per non farmi sentire troppo male. La posizione era davvero scomoda per la mia mamma e se non fosse stata così preoccupata per le mie condizioni, si sarebbe messa a ridere per la prima volta!. Dopo 6 giorni in ospedale sono tornato a casa. Era un sabato, l’11 Settembre, il giorno della mia rinascita. Un giorno bellissimo per la mia famiglia che mi portava a casa guarito.
La convalescenza è stata un po’ difficile per i miei genitori, che guardavano la cicatrice e non erano sicuri che fosse davvero tutto finito. Ma io crescevo benissimo e oggi sono un bambino di quasi 10 mesi in forma smagliante!! Spero che la mia storia sia d’aiuto ad altre mamme che hanno bambini come me. Non perdete la speranza, dalla CCAM e dal sequestro polmonare si può guarire. La strada è lunga e difficile ma quasi sempre a lieto fine.
La famiglia Chiesa da Voghera (Pavia)
Marilù la mamma di Giacomo: info@bambiniconlaccam.it Tel. 329 1864 884