8 marzo 2022: “c’è una piccola malformazione al lobo inferiore del polmone sinistro. È necessaria un’ecografia di secondo livello per approfondire meglio.” Queste sono le parole che mi rimbombano nella mente dopo l’ecografia morfologica della mia seconda figlia Emmarita. Al pomeriggio un turbine di telefonate a ginecologi per capirne meglio il significato, ma la risposta era unica: è necessario aspettare l’ecografia di secondo livello. Ero abbastanza a terra ma fortunatamente Vittoria, la mia primogenita, non mi lasciava il tempo di pensare. Non le sarò mai grata abbastanza perché inconsapevolmente mi ha distolto da questo pensiero.
La settimana seguente la diagnosi era chiara: CCAM. Io e mio marito non eravamo a conoscenza di questa malformazione, dunque ci siamo documentati in rete fino ad imbatterci nel sito dell’Associazione Bambini con la CCAM.
Dopo questa fase di ricerca avevamo capito che c’erano tante famiglie nella nostra situazione; avevamo però anche letto che a volte queste cisti si “riassorbono” e quindi vivevamo con questa speranza. Infatti nelle ultime ecografie non si vedeva più nulla e il primario di chirurgia pediatrica di Trento ci aveva rassicurato che Emmarita sarebbe nata senza problemi respirando tranquillamente e autonomamente.
La gravidanza è proseguita e tra una lezione e l’altra di fisica e disegno tecnico (sono un insegnante) sono giunta alla fine dell’anno scolastico con una pancia enorme. Emmarita cresceva bene era una bimba grande; il peso stimato era più di 4 kg dunque la ginecologa ha indotto il parto domenica 17 luglio. Il 18 luglio Emmarita è nata, stava bene. Alla nascita ecografia e raggi non evidenziavano nulla al polmone. Dunque la speranza che fosse sparito tutto era sempre maggiore. A metà novembre l’ospedale di Trento come da prassi ha fissato la TAC per la diagnosi definitiva e qui l’amara sorpresa. Si evidenziava la CCAM nel lobo inferiore sinistro del polmone. Tramite conoscenze arriviamo al nome del dottor Gentilino a Varese.
Dopo aver richiesto al dottore un consulto veniamo prontamente contattati e ci viene proposta una call su zoom in cui ci confrontiamo in modo trasparente e sereno. Il dottore ci illustra e spiega con chiarezza vari aspetti della patologia, ci conforta sulla correttezza del percorso di monitoraggio fin qui intrapreso e con chiarezza ci rende consapevoli del percorso da intraprendere e la necessità dell’operazione. Ci sentiamo consapevoli che si l’intervento presenta alcuni rischi, ma i benefici futuri sono tali per cui vale la pena affrontare l’intervento. La cortesia e la premura del dottore sono state uniche. Durante la visita di dicembre all’ospedale di Varese per conoscere l’equipe avevamo già stabilito la data dell’intervento: il 18 gennaio 2023.
All’incontro abbiamo avuto la disponibilità dei dottori Valerio Gentilino, Giorgio Farris ed Andrea Ambrosoli, della psicologa Maria Elena Bolis e della musicoterapeuta Barbara Sgobbi; con Emmarita abbiamo affrontato un percorso musicale per accompagnare la piccola senza farle subire traumi e io e mio marito abbiamo potuto contare su professionisti che ci hanno aiutato e confortato.
A Varese ci siamo recati il martedì mattina per il prericovero della bambina e siamo rimasti in ospedale fino al venerdì. Il mercoledì alle 8 stavamo già scendendo in sala operatoria accompagnati dalle note dell’ukulele e dei magici sonagli della musicoterapeuta. Alle 16:30 l’operazione era terminata ed Emmarita nel suo lettino ciucciava il suo dito giustamente affamata! La sera alle 20 stavo già allattando al seno Emmarita e lei ci fissava con l’ingenua curiosità e la dolcezza dello sguardo che la contraddistingue. La sera un sorriso rilassato di Emmarita ci aveva fatto capire che stavamo chiudendo un capitolo pensieroso per la nostra famiglia. Emmarita dopo l’operazione stava bene ed è salita subito in reparto senza trascorrere la notte in terapia intensiva. Il venerdì sera eravamo già stati dimessi in compagnia di Vittoria che era venuta a Varese per trascorrere con noi i giorni di degenza in appartamento alla Casa del Sorriso.
L’operazione riuscita perfettamente e il dottore con la massima precisione ha asportato l’intero lobo. Ogni passaggio cruciale dell’operazione era scandito da un messaggio della dottoressa Bolis in diretto contatto con la sala operatoria che ci rassicurava che stava andando tutto bene e secondo i piani.
Questo per noi è stato fondamentale perché l’operazione è durata parecchie ore e in quella giornata passavano nella mente troppi pensieri. Io ed Emanuele abbiamo trascorso la mattinata alla Casa del Sorriso e al pomeriggio siamo ritornati in stanza all’ospedale.
Emmarita sta bene è una bimba vispa e serena. Non sembra nemmeno che abbia affrontato un’operazione così delicata. A Varese abbiamo trovato ospitalità e prontezza: subito ci hanno ascoltati e abbiamo avuto risposte immediate, certe e precise. La gentilezza di tutto il personale dell’ospedale ci ha aiutati a somatizzare questo momento; ora Emmarita gioca spesso con un peluches, un pipistrello bianco regalato dalle educatrici del nido dell’ospedale che ci ricorda che la diversità è rara e unica!
Grazie a tutti. Con stima e gratitudine,
I genitori di Emmarita