Siamo Anna e Carlo genitori di Bianca nata a Milano (Mangiagalli) il 22 Agosto del 2021.
Nove mesi di gravidanza perfetti con la sola preoccupazione di lievi valori di “polidramnios” (eccesso di liquido amniotico) alla luce dei quali avevamo effettuato numerose morfologiche (anche di secondo livello).
Gli esami avevano però escluso ogni problema e ci era stato quindi detto che era tutto nella norma e che non c’era da allarmarsi.
Bianca è nata con parto spontaneo alla 36 settimana circa con un peso di 2,6Kg.
Appena nata si è verificata qualche difficoltà respiratoria e la nostra bambina è quindi stata subito trasferita in terapia intensiva a causa di quello che era stato identificato come un “distress polmonare”.
Viste le difficoltà respiratorie le è stata messa subito una Cpap (mascherina con ossigeno per facilitare la respirazione) ma dopo meno di 24 ore ci hanno informati che la Cpap non era sufficiente e quindi la nostra piccola è stata immediatamente intubata per permettere la somministrazione del “surfattante” (farmaco per facilitare la funzione respiratoria dei polmoni). Dopo circa 30 ore di intubazione Bianca è stata estubata e le è stata rimessa la Cpap.
A quel punto abbiamo iniziato a contare i minuti e le ore sperando che la nostra bimba fosse forte abbastanza per respirare da sola senza supporti.
Eravamo distrutti, disperati ed increduli nello stesso momento, io non mi sono mai seduta per le prime 8 ore post parto, sembrava però che l'incubo stesse finalmente finendo, molti infermieri ci dicevano che a volte succede che i bimbi un po' prematuri soffrano di distress polmonare ma che la cosa solitamente si risolve facilmente e senza complicazioni.
Dopo una settimana la nostra piccola riusciva a respirare autonomamente ma ripetute radiografie ed ecografie confermavano la presenza di un'estesa aerea non ventilata nel lobo posteriore del polmone destro.
A seguito di una Tac toracica eseguita dopo alcuni giorni, ci dissero che la nostra Bianca aveva una malformazione polmonare, per la precisione un “sequestro polmonare” di grosse dimensioni per cui non era chiaro se fosse di natura intra o extra lobare.
Ci è caduto il mondo addosso, non ci potevamo credere, è molto difficile descrivere quei momenti in cui davvero eravamo disperati.
Da quel momento in poi abbiamo iniziato ad informarci su cosa fossero i sequestri polmonari e il team della Mangiagalli/Policlinico ci ha subito fornito tutte le informazioni al riguardo e ci ha anche suggerito di rivolgerci a questa associazione che è stata sicuramente di grande supporto.
Trovarsi in queste situazioni, davanti al tuo bimbo che ti guarda inconsapevole di quello che sta succedendo e che non può neanche essere preso in braccio dalla sua mamma è sicuramente una delle esperienze più brutte della vita.
Bianca è stata dimessa dalla Mangiagalli il 15 di Settembre e abbiamo trascorso i successivi mesi nella preoccupazione dell’operazione a cui Bianca si sarebbe dovuta sottoporre non appena fosse diventata un po' più grande (intorno ai 4-6 mesi di età).
Sono stati mesi lunghi e difficili, suo fratello Ettore (che ha 3 anni) non poteva stare con Bianca per ridurre al minimo il rischio che la piccola potesse essere contagiata da qualsiasi piccolo malessere per lei comunque rischioso. Saturimetro e bombola dell'ossigeno sempre presenti per 4 lunghissimi mesi. Tanta ansia e preoccupazione intervallate da numerosissimi controlli in ospedale, con l’ulteriore preoccupazione legata all’eventuale possibilità che Bianca potesse contrarre il virus Covid.
Bianca però era forte, mangiava, cresceva e questo ci dava enorme fiducia per quella che sarebbe stata l’operazione che ci aspettava.
Bianca è stata operata a metà Dicembre (quando aveva quindi poco meno di 4 mesi) dal Prof. Steven Rothenberg e dall'equipe del Dottor Francesco Macchini.
E’ stato il giorno più intenso della nostra vita!!
Le ultime tac effettuate prima dell’operazione non avevano potuto chiarire se il sequestro fosse di natura intra o extra lobare ma durante l’operazione stessa il team di chirurghi aveva chiarito che si trattava di sequestro extra-lobare.
Bianca è stata operata in toracoscopia e considerato appunto che il sequestro era extra-lobare non è stata effettuata alcuna lobectomia ma è stato asportato il solo sequestro senza compromissione dei polmoni.
Dopo solo 3 giorni dall’operazione siamo tornati a casa e Bianca stava benissimo, come se non fosse mai stata operata, ai nostri occhi ci è sembrato praticamente un miracolo!!
Quando dopo tutto quel tempo ci siamo trovati per la prima volta sul lettone tutti e 4 insieme (mamma, papà, Bianca e Ettore) e il fratellino di 3 anni ci ha chiesto: " posso toccare Bianca? le è passata la bibi (bua)? sta bene?"...è stato uno dei momenti più belli della nostra vita.
Il Dottor F. Macchini, il Prof. S. Rothenberg e il Prof. E. Leva e tutto il team sono stati davvero eccezionali e non solo per il risultato dell’operazione di Bianca ma anche per tutto il percorso che ci ha portato all’operazione, per la disponibilità ed il supporto (che continua ancora adesso). Come li ha definiti il fratellino di Bianca, proprio dei “super eroi”.
Ad oggi abbiamo ancora con noi in casa il tanto detestato saturimetro e sappiamo che dovremo fare ancora molti controlli, ma la nostra bambina sta bene, è sicuramente fortissima e questa è la gioia più grande della nostra vita.
Ancora un grazie di cuore al team medico e alla vostra Associazione per tutto il supporto ricevuto.
Chiunque dovesse trovarsi in questa difficile situazione non esiti a contattarci e soprattutto rimanga forte perché il percorso è lungo e difficile ma c’è una soluzione.
Anna