Questa è la storia di Elenoire, mamma Silvia e papà Angelo.
Conosciamo bene lo stato d’animo in cui, da futuri genitori, si arrivano a leggere le
storie di questi bimbi “rari ma speciali” dell’associazione, per questo vorremmo
premettere che abbiamo imparato sul campo che ciascuno è genitore a proprio modo
e che se si agisce seguendo la direttrice del bene per i propri figli, non esistono scelte
o percorsi giusti o sbagliati ma solo strade più o meno lunghe. Ogni famiglia, infatti, ha
le proprie complessità, il proprio modo di affrontare le piccole e grandi sfide che la
vita gli pone davanti ogni giorno e quindi quello che è stato un bene per noi può o
meno valere o essere completamente in antitesi per altri. Credo quindi che la cosa che
accomuni tutte le famiglie che hanno vissuto questo stesso percorso, sia sicuramente
lo shock e lo smarrimento avuti nel momento in cui si è appresso della patologia del
proprio bimbo in grembo, quello che cambia ed è peculiare di ciascuno è come si è
poi reagito a questa notizia. Ecco, nel nostro caso di una coppia che si pone mille
dubbi, che vuole avere risposte e conoscenza di tutti gli aspetti a cui si sta andando
incontro, positivi o negativi che siano, seppur remotissimi, la chiave fondamentale di
volta per affrontare questo percorso è stata l’empatia e la disponibilità trovata
nell’equipe del Prof. Gentilino, oltre che ovviamente a quella che di base è la loro
altissima professionalità e specializzazione sulla tematica in questione. In questo
senso, però, l’inizio del nostro percorso, in un’altra struttura, è stato in salita: usciamo
infatti dalla prima morfologica senza una risposta certa, senza una classificazione della
patologia, ma solo sapendo che il polmoncino destro della nostra bimba aveva
qualcosa di non regolare, specificato con una frase tecnica nel referto, e un
appuntamento entro due settimane per una nuova morfologica presso un centro di
secondo livello. Ed in questo lasso di tempo, che per noi è sembrato un’eternità,
abbiamo cercato di decifrare da soli il tecnicismo del referto in ogni modo e con ogni
fonte, arrivando così al nuovo appuntamento con già l’idea di massima che la nostra
bimba potesse essere affetta da CPAM o CCAM, patologia di cui ignoravamo
totalmente l’esistenza fino al giorno prima. Quindi, nel momento in cui ci
confermarono la diagnosi noi eravamo andati già oltre, avendo maturato tutta una
serie di ulteriori dubbi e domande sull’argomento a cui però non riuscimmo a trovare
tutte le risposte in quella sede, restando così in uno stato di disorientamento che ha
fatto si che cercassimo poi tali risposte altrove. Però, alla fine, grazie a questo moto
perpetuo nella ricerca giungemmo in contatto con il Prof. Gentilino e la sua equipe.
Ecco, questo è stato uno snodo cruciale del nostro percorso. Ricordo infatti tutta la
mia incertezza nello scrivere una mail, in una calda mattinata di tardo Agosto ad un
primario dell’ospedale pediatrico di Varese. Cercammo di essere il più razionali
possibili, allegando tutta la documentazione clinica fino ad allora raccolta, convinti che
nel migliore dei casi avremmo dovuto attendere diversi giorni per avere una risposta.
Ed invece nel pomeriggio stesso, mi arrivò una chiamata sul cellulare da un numero
che non conoscevo in cui il Professor Gentilino si presentava e mi proponeva la
possibilità di una videocoferenza per il giorno seguente. Ricordo come fosse ieri che
restai spiazzato, quasi incredulo, tanto che per un istante non avevo neanche collegato
le due cose. Ecco, in quella videocall, ci sentimmo capiti come genitori trovando una
pazienza ed una disponibilità all’ascolto fuori dal comune, tanto che quando
esaurimmo tutte le domande che avevamo raccolto nel percorso (anche banali eh) e
lui ci chiese se avessimo ulteriori dubbi, ci sentimmo sollevati e contemporaneamente
increduli di tanta disponibilità. Questo fu quindi l’inizio del nostro percorso con
l’equipe di Varese per la nostra Elenoire, in cui il Professor Gentilino ed il Dottor. Farris
continuarono a seguirci e consigliarci dal punto di vista clinico arrivandoci anche a
spiegare nei dettagli quella che sarebbe stata l’operazione mininvasiva in
Toracoscopia, che avrebbe permesso delle cicatrici minime ed un decorso post-
operatorio più veloce e meno doloroso per la piccola, come di fatto poi è stato. Mentre
in parallelo la Dott.ssa Bolis e la Dott.ssa Sgobbi, si presero cura di noi in tutti gli aspetti
più emotivi se così vogliamo dire. Infatti, noi dal giorno della notizia, da un punto di
vista umano e sociale, rimanemmo come freezati, come se fossimo intrappolati in un
blocco di ghiaccio in cui riuscivamo solo a vedere in modo ovattato tutto il mondo
intorno che continuava a muoversi, mentre noi eravamo lì dentro, bloccati nei nostri
timori. Quindi tutti quei bei preparativi che si fanno quando si aspetta un figlio, anche
semplici, come prendere una tutina per il primo giorno in ospedale, noi li avevamo
chiusi in una valigia e messi in soffitta. Ecco, la Dott.ssa Bolis ci ha letteralmente presi
per mano e accompagnati ad uscire da questo blocco, facendoci capire che sarebbero
stati momenti preziosi che non sarebbero tornati ma rispettando sempre i nostri
tempi senza mai forzarci; d’altra parte grazie al percorso di musicoterapia con la
Dott.ssa Sgobbi riprendemmo invece il ruolo più leggero di genitori, ad esempio
formulando una ninna nanna speciale e dedicata alla nostra piccola, cullandola fin da
quando era ancora in grembo. L’equipe di Varese è stato quindi un connubio perfetto
che ci ha fornito tutti gli strumenti per poterci godere a pieno sin da subito la nostra
Elenoire che dal 24 ottobre 2022 illumina e riempie di amore tutti i giorni della nostra
vita. Dunque, sebbene nel mezzo ci sia stata una TAC a 3 mesi e successivamente il
giorno più lungo della nostra vita quando a 6 mesi è stata operata, siamo riusciti a
gestire l’ansia ed i timori legati all’operazione stessa, vivendo con serenità e con il
sorriso questo periodo di attesa e trasmettendo di conseguenza anche alla nostra
piccola la tranquillità e l’amore di cui ogni bimbo ha bisogno soprattutto nei primi
mesi. Ricordo infatti che durante il viaggio per Varese partimmo si con le incognite che
ogni grande operazione porta necessariamente con sé, ma con la consapevolezza di
aver fatto tutto quanto fosse in nostro potere per la nostra piccolina e di non portarci
alcun dubbio o rimpianto, sapendo che sarebbe stata in ottime mani.
L’operazione ed il ricovero sono poi andati oltre ogni nostra più rosea aspettativa e
questo anche grazie al team degli anestesisti del Dott. Ambrosoli e tutti gli infermieri
del reparto. Una menzione speciale va poi a Marilù ed alla sua associazione, che ci ha
accompagnato e sostenuto in tutto questo lungo percorso, ricordandosi di ogni singola
nostra visita e controllo, non facendoci mai mancare così il suo affetto, appoggio e
sostegno. Infine, all’associazione “La casa del sorriso” che ci ha accolto facendoci
sentire a casa in uno dei momenti più difficili della nostra vita.
Riassumendo quindi, per quello che è stata la nostra esperienza da genitori, avere a
disposizione una struttura che oltre alla massima professionalità e specializzazione
clinica, riesca ad instaurare anche un rapporto empatico trovando di volta in volta la
chiave relazionale giusta per ogni genitore, può fare tutta la differenza del mondo tra
un percorso buio e pieno di timori ad uno ricco di speranza.
Il nostro consiglio alle coppie che stanno affrontando questo percorso è quindi quello
di trovare questa “alchimia” e affidarsi completamente nelle mani di questi Angeli
specialistici.
Se la nostra esperienza/testimonianza possa essere anche minimamente di aiuto a chi
oggi è nel pieno di questo percorso con il suo cucciolo/a, come famiglia siamo
disponibili ad essere contattati, basta chiedere di noi a Marilù.
P.S. Oggi Elenoire “corre e non si ferma più”....