Non ho mai scritto questa storia prima d’ora perché non avevo ancora metabolizzato la forza che ognuno dei nostri cuccioli ha nel profondo di sé stesso, ma soprattutto quanto abbiamo da imparare da loro…
Alla morfologica, in un ospedale tra l’altro molto noto, ci hanno saputo davvero dare poche spiegazioni su quelle formazioni piene di liquido cosi strane e spaventose nel polmoncino di Ale, poi, dopo alcune ricerche dei medici, la probabile diagnosi: CCAM.
Da lì il calvario, una gravidanza già di per sé a rischio, in un periodo molto difficile, i dubbi, le domande, i consigli sul terminare la gravidanza, le notti insonni passate a cercare spiegazioni…insomma un vortice di negatività, fino a che poi, finalmente, l’associazione ci ha dato la speranza e le risposte che cercavamo, mettendoci in contatto con il più vicino ospedale di riferimento.
Lì il primario ci ha dato delle risposte chiare, ha dato un nome preciso alla malattia di Ale, CPAM e, andando oltre a ogni nostra più rosea aspettativa, come un angelo ha presentato il caso al dottor Rothenberg, che si offrì di operare Ale pro bono, riconoscendo la particolare complicazione del caso e passando il testimone al suo collega.
L’intervento in toracoscopia è riuscito perfettamente, una resezione del lobo superiore destro e una segmentomia dell’inferiore dello stesso polmone, nel marzo 2017.
Personalmente la prova più difficile che ho dovuto affrontare è stata la terapia intensiva, 5 giorni di inferno, a contatto con il un costante e atroce dolore, con una schiera infinita di paure che nessuno merita di affrontare, una routine disperata di angosce e costante ansia che ti divora.
Coma farmacologico, esami, continui bip delle macchine, pianti e urla disperate di chi purtroppo ha dovuto salutare per sempre il suo bene più prezioso perché, per qualche ignoto motivo, aveva deciso di diventare un angelo…
Da lì la luce, la veloce ripresa, la forza dei sorrisi di uno scricciolo di nemmeno 5 mesi che con i suoi sorrisi sembra lui l’adulto, a consolarti e a ricordarti che andrà tutto bene.
Sono passati 8 anni, Ale sta bene, nonostante le 2 cisti rimaste nel polmone perché troppo rischiose da togliere.
La nostra routine sono i controlli cardiologici, pneumologici, fisiatrici, follow up chirurgico, l’appuntamento annuale con la risonanza e in tutto questo la cosa che mi dà forza è vedere mio figlio di nemmeno 8 anni che con una serenità estrema e una calma invidiabile affronta ogni visita con il sorriso e quella sana incoscienza dei bambini, a volte piange, a volte ride, ma alla fine porta a termine ogni prova che gli si mette davanti come un leone che scopre il mondo e se lo mangia via…
Non so se imparerò mai a convivere con l’idea di quelle due cisti che sono ancora lì… A volte ce le si dimentica ed è così bello dare forma a una vita normale, fatta di amichetti, scuola, nuoto, atletica e catechismo…
La vita, tra l’altro, ha messo davanti a Ale altre dure e difficili prove da affrontare, ma la mia certezza è che ce la farà, ce la faremo, dobbiamo imparare da loro: quei bambini che proteggiamo ogni istante della nostra vita, se ci fermiamo e osserviamo bene, sono anche la bussola che dobbiamo imparare a seguire, attingendo da loro quei piccoli gesti e la spensieratezza che solo loro possono darci e insegnarci, in un istante possono dimostrarci quanto grande è la loro forza.
Sono stati fatti passi da gigante per quanto riguarda le malformazioni polmonari, l’associazione c’è, sempre presente e sarà sempre pronta a offrire contatti e spiegazioni, prendendoci per mano e accompagnandoci ogni istante con quella passione e calore che solo poche persone hanno.
12/10/2024
Andrea e il piccolo grande Alessandro