Carolina è nata il 3 Maggio 2010 con una malformazione al lobo inferiore del polmone destro.
La malformazione fu rilevata per la prima volta durante l’ecografia morfologica del 5° mese. Di primo acchito mi dissero che c’era qualcosa che non andava senza dare ulteriori spiegazioni non vi posso spiegare l’angoscia che provocò quella frase nel mio cuore!
Successivamente ci mostrarono l’ecografia parlando di un area iperecogena, io vidi soltanto qualcosa di bianco dietro le costole, niente altro.
Quello stesso giorno ci fecero parlare con un chirurgo che ci spiegò cosa potesse significare quella macchietta sulla foto dell’ecografia.
Fu così che per la prima volta in vita nostra sentimmo parlare di CCAM, BPS ed enfisema semplice.
I medici non hanno voluto esprimersi direttamente con la diagnosi, ma siamo stati mensilmente controllati effettuando anche una risonanza magnetica fetale alla fine del 6° mese.
Da questo ulteriore esame è stato confermato quello che ci avevano detto durante le ecografie sebbene ancora non si capisse se era CCAM o BPS (sequestro polmonare in gergo medico). Patologie per le quali veniva prescritta l’asportazione chirurgica della zona interessata.
Mi spaventava molto sapere che la mia bambina aveva una malformazione polmonare, Dio solo sa quante notti ho passato a pensarci a cercare di capire se fosse colpa mia e chissà quante altre mamme hanno fatto i miei stessi pensieri.
La gravidanza proseguiva normalmente e durante i controlli avevo l’impressione che i dottori si aspettassero una qualche reazione da parte della malformazione, invece l’area non regrediva e non cresceva se non di pari passo allo sviluppo del polmone stesso.
Carolina è stata sempre asintomatica e a vederla crescere giorno dopo giorno non dava nessuna parvenza di essere una bambina malata. Credo che in cuor nostro ci siamo chiesti milioni di volte se era il caso di farla operare visto che stava così bene.
Tutti i pareri medici concordavano sul fatto che fosse assolutamente necessario operare effettuando la resezione di un intero lobo del polmone. Questo per il motivo che in alcuni casi dove è stata tolta solamente la parte cistica, poi la CCAM si era ripresentata e hanno dovuto operare nuovamente
Durante i colloqui successivi il chirurgo pediatrico non ha mai escluso l’intervento, anzi, lo dava per certo entro i 6 mesi di vita, insomma, i dottori non avevano alcuna certezza se si trattasse di un sequestro polmonare o una CCAM, ma l’unico genere di soluzione che indicavano per scongiurare anche possibili infezioni, era ad ogni modo solamente l’intervento chirurgico.
Quando Carolina è nata l’hanno tenuta in osservazione in neonatologia per una notte per essere certi che respirasse da sola e così è stato.
L’indomani, infatti , è salita in reparto con me e non ha mai avuto disturbi di alcun genere.
Nei giorni di degenza dopo il parto le hanno fatto un rx e una tac con contrasto per controllare la malformazione e poi a 4 mesi abbiamo ripetuto gli esami e programmato l’intervento chirurgico per la fine di Novembre. L’esperienza della tac è stata già di per se una specie di preparazione psicologica a cosa stessimo andando in contro. Difatti, al fine di poter effettuare l’esame, la bambina doveva venire necessariamente sedata per evitare che si muovesse. Non si osa immaginare sino a quando non capita veramente, l’impatto emotivo di vedere un medico tentare di trovare su un corpicino “burroso” di una bimba di quattro mesi una qualsivoglia parvenza di vena.
I giorni che hanno preceduto l’operazione sono stati davvero difficili. Ci sentivamo completamente inermi su quanto stava accadendo. Guardavamo la nostra piccolina e ci si stringeva il cuore pensando a quello che di li a poco avrebbe dovuto affrontare.
Poi il giorno è arrivato.
Ho trascorso la notte precedente all’operazione in ospedale con Carolina: io e lei da sole in una stanzetta, l’ho guardata per ore mentre dormiva tranquilla ignara della prova che avrebbe sostenuto l’indomani. Poi, a digiuno e di prima mattina hanno iniziato a prepararla: segni sulla parte da operare, camicino bianco da sala operatoria,era una tenerezza incredibile.
Carolina sorrideva a tutti, ed ostentava la felicità di carattere con la quale è venuta al mondo.
Ho accompagnato Carolina, fino al tavolo operatorio, sono stata io l’ultima persona che ha visto prima di addormentarsi. Era così incuriosita da tutte le luci della sala, dalle persone con i camici verdi e le cuffiette che non si è accorta di nulla.
Dopo circa 4 ore di attesa durante le quali risulta inutile soffermarsi sugli stati d’animo, esce il chirurgo tutto è andato bene, non c’é stato alcun genere di complicazione!!
La nostra cucciola è nel reparto di terapia intensiva, sedata e con l’espressione provata, ma abbozza un sorriso non appena riconosce i nostri visi al suo fianco: è un’emozione che fa battere il cuore! Ha ancora tubi, flebo e drenaggio ed è collegata ai monitors.
Hanno effettuato l’intervento in toracoscopia, Carolina ha 4 buchini: uno sotto l’ascella, un altro verso la scapola dx, un altro verso il petto, e quello del drenaggio toracico, sempre sotto l’ascella, ma molto più in basso e più grande.
Quella stessa sera, Carolina ha bevuto il mio latte con il biberon, devo ammettere che vederla così affamata mi ha rincuorato molto. Carolina è forte, è nata con la giusta tempra e reagisce immediatamente bene. Il giorno successivo è già nelle mie braccia, con un po’ di accorgimenti per non intrecciare le flebo!Unica cosa, non sorride più alle persone con i camici che le si avvicinano, anzi, abbozza una specie di lamento preventivo non appena entrano nella sua sfera visiva, una naturale forma di autotutela!
La degenza in ospedale è durata in tutto una settimana, giorno dopo giorno Carolina riacquistava forza e vivacità, tutto si è risolto nella miglior maniera possibile e finché non lo vedrete non potrete credere alle capacità di recupero che hanno i nostri bambini!
Sono trascorsi 5 mesi dall’operazione, Carolina, ha fatto un controllo dopo un mese e uno pochi giorni fa, e sta bene.
Credo che la nostra apprensione quando prende un raffreddore sia comprensibile, ma ogni volta lei ci dimostra di essere forte e di saper gestire le influenze alla stregua di qualsiasi altro bambino.
E’ una bambina di una dolcezza incredibile, con uno sguardo ti compera, e così piccina sa già il fatto suo!
Voglio dire a tutti i genitori, che ho ben presente quel senso di impotenza quando ti dicono che tuo figlio è malato e tu vuoi il meglio per lui e cerchi e chiedi ovunque, seguite il vostro istinto di genitore che saprà sempre ben consigliarvi.
Noi stessi abbiamo parlato con più medici prima di riporre la nostra fiducia nello staff dell’Ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste, e cogliamo l’occasione per ringraziare infinitamente il dott. Schleef, Primario di Chirurgia Pediatrica per la sua disponibilità, la dott.ssa Pederiva, senza il prezioso aiuto della quale non sarebbe stato possibile realizzare il nostro libretto informativo, il dott. Furlan primario di Anestesia e Terapia Intensiva di squisita gentilezza, il dott. Brovedani del reparto di neonatologia per la paziente cortesia.
Un sincero grazie a tutti i medici e gli infermieri per la professionalità e l’umanità che ci avete dimostrato.
Carolina e famiglia da Trieste
(n-sandra@libero.it)